10/10/2011 – 10 sur 10 pour la Journée des DYS

Ce samedi 8 octobre, se tenait à l’Université Paris Dauphine la 5ème journée pour les DYS. Un événement qui a eu des échos un peu partout en France puisque d’autres rencontres se sont tenues dans certaines villes françaises comme Troyes, Marseille, Guingamp, Villeurbanne… Aux commandes de l’évènement, deux acteurs principaux : la Fédération des APAJH au service de la personne en situation de handicap, la Fédération Française des DYS et toutes ces autres associations dont le combat est le même : APEDA (Association Française de Parents d’Enfants en Difficulté d’Apprentissage du Langage Ecrit et Oral), AAD France (Association Avenir Dysphasie), ADMF (Association Dyspraxique Mais Fantastique). Quatre précédentes éditions ont déjà eu lieu. En 2007, il s’agissait de consacrer la première journée à la « dyscrimination ». En 2008, le rôle de l’école dans l’accompagnement des enfants et des jeunes DYS était la problématique. L’année suivante, repérage et diagnostic de l’école vers l’emploi étaient les sujets de réflexion. 2010 était voué à l’emploi et au métier des DYS. Pour 2011, une attention toute particulière était portée à l’accès aux savoirs pour les DYS aussi bien dans l’institution scolaire qu’en dehors de l’école. En terme de chiffres, force est de constater que 4 millions de personnes sont DYS en France et qu’un DYS peut avoir différents troubles.

DYS, DYS, DYS ? Mais kesako ?
Les personnes dites DYS n’ont pas de maladie contagieuse et ne sont pas non plus débiles. Elles ne sont pas moins intelligentes que les non-DYS. Derrière ces trois lettres, se cachent de nombreux troubles. Tout d’abord, il y a les dyslexiques, ceux possédant un trouble lié au langage écrit. Ils sont caractérisés par le fait d’avoir des difficultés à s’approprier et à manipuler les sons, les syllabes composant les mots. Ils se voient pénaliser pour la mémorisation tout comme l’analyse auditive et visuelle. On retrouve aussi des dysphasiques qui prononcent des paroles indistinctes et des discours avec l’absence de mots, rendant les phrases difficilement compréhensibles pour les interlocuteurs. Un autre type de trouble existe, appelé la dyspraxie. L’handicap porte là sur les gestes. En effet, ceux-ci ne sont pas « automatiques ». Lorsqu’il s’agira de l’écriture par exemple, cette tâche sera comme un éternel apprentissage devant sans cesse être répété et qui doit sans cesse avoir lieu. Cependant la dyspraxie concerne d’autres gestes comme l’action de courir entre autre. Tous ces troubles spécifiques du langage et des apprentissages comprennent la dysorthographie, la dysgraphie, la dyscalculie… Les explications ? N’allez pas les chercher du côté des déficiences intellectuelles ! Leurs points communs ? Ils entrainent manque d’attention et fatigue puisque les DYS doivent se concentrer plus que d’autres personnes. Sans oublier, que ces troubles ne se laissent pas forcément deviner jusqu’au jour où le dépistage a lieu et que le verdict tombe. Il faut de très bons observateurs surtout des professionnels pour se rendre compte des choses.

Des DYS reconnus depuis…2005
Seulement depuis 2005 ! Il aura fallu une loi pour laquelle Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat auprès de la Ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale, aura joué un rôle, afin de définir les DYS comme étant des personnes handicapées. En effet, les fonctions cognitives étaient enfin incluses dans la loi votée. La Secrétaire d’Etat était d’ailleurs présente à cette journée, mais le temps d’un discours seulement, donc moins d’une heure. Autre date importante : 1989, puisque cette année-là, les déficiences et incapacités liées aux troubles du langage et de la parole étaient reconnues comme problèmes de santé publique par le Haut Comité de Santé Publique. Tout se devine alors, avant 1989, les DYS n’étaient pas considérés. 2005 a été un tournant important puisque permettant de reconnaitre les handicapés cognitifs, une nouveauté en France. Un déclic ayant pour conséquence de donner des droits à cette population et une égalité des chances qu’il faut, il est vrai, considérer comme utopique. Sport, culture, citoyenneté, parcours scolaire… tous les terrains se devaient donc d’être explorés. Il va s’en dire que pour reprendre le dernier point, l’école ne fait pas tout et dans cette structure, il est bien évidemment nécessaire que des interlocuteurs impliqués viennent jouer leurs rôles !

Des acteurs, des rôles
D’après les chiffres de Madame Montchamp, 214 000 enfants DYS sont scolarisés  dans des écoles dites ordinaires, ainsi avec des élèves qui ne possédent pas de troubles. Certains ont un accompagnement à savoir une Auxiliaire de Vie Scolaire, 49 323 d’entre eux étaient concernés par cette aide en 2010-2011 dans le 1er degré et 12 397 dans le 2nd degré. Ces chiffres ont quadruplé par rapport à l’année scolaire 2005-2006, pour les 1er et 2nd degré, les données étaient respectivement de 15 132 et 3 457. Les AVS-I, pour l’intégration individualisée, aident donc à la participation aux activités d’apprentissage et périscolaires. La Commission pour les Droits et l’Autonomie des Personnes Handicapées est l’instance qui prend la décision d’attribuer ou non une AVS-I. L’enseignant « ordinaire » est également un acteur important puisqu’il ne doit pas laisser l’Auxiliaire de Vie Scolaire seul avec l’élève, il doit aider à surmonter les obstacles. L’enseignant spécialisé concerne lui des sections dites spécialisées. L’enseignant référent est celui qui connait l’élève et qui veille à l’application du Projet Personnalisé de Scolarisation. C’est un lien avec les instances « du haut » et notamment avec la MDPH, soit la Maison Départementale des Personnes Handicapées, qui est un accompagnement que les parents doivent prendre l’initiative de contacter à partir du moment où le trouble chez leurs enfants est détecté. L’équipe médicale joue également un rôle très important. On retrouve la psychologue scolaire, le médecin de l’Education Nationale qui peut réaliser des examens quand des symptômes se révèlent, examens auxquels peut participer l’infirmier de l’Education Nationale.  Et puis bien évidemment l’orthophoniste, le neuropsychologue, le psychomotricien, l’ergothérapeute, l’orthoptiste viennent compéter la liste. Des séances avec ces derniers qui peuvent avoir lieu en même temps que des heures d’école. Quant au SESSAD, il est le Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile qui intervient de 0 à 20 ans et qui est composé de tous les professionnels de la santé cités précedemment. Quantité alors d’aides, d’appuis, de professionnels sont présents. Une armée qui ne réussit pas toujours !

Les limites à tout cela
Mais les Auxiliaires de Vie Scolaire occupent des emplois précaires. Il s’agit d’une fonction pour laquelle les salaires ne dépassent pas 900 euros tandis que l’enjeu de ce métier, qui n’en est pas un, est très important. Les sceptiques pourront toujours dire « une AVS, d’accord, mais jusqu’à quand ? Et l’autonomie dans tout cela ? ». La réalité est toute autre, les enfants scolarisés dans des milieux ordinaires, ont BESOIN d’AVS pour les accompagner sinon ils ne sont que noyés avec leurs troubles. Quant aux enseignants ordinaires, ils doivent se sentir impliqués et non « subissant » l’élève dans leur classe. Par exemple, certains de ces enseignants voient d’un mauvais oeil la présence d’un élève avec un ordinateur quand les autres n’en possédent pas. Une mère de famille l’a précisé au cours de la journée pour son fils scolarisé en seconde dont les professeurs sont gênés par ces outils informatiques. Peut-être sont-ils « à l’ouest » sur le sujet !? Les outils informatiques sont les compagnons des DYS en milieu scolaire puisqu’ils permettent par le biais de logiciels de pouvoir taper des textes. Cela se fait par reconnaissance vocale. Les cours peuvent être récupérés sur clef USB  et des modifications de la mise en page aident à la compréhension et lecture. Mais trois inconvénients apparaissent respectivement. D’abord, l’élève sera pénalisé en cas de dysphasie et dyspraxie dans « la lecture à son ordinateur » avec un risque d’erreurs ; les professeurs n’acceptent pas toujours de donner des cours sur clef USB et enfin comment finalement gérer l’écriture manuscrite puisqu’à long terme, à l’âge adulte, dans la vie de tous les jours, l’ordinateur ne sera pas toujours à portée de main ? Ce sont des bonnes fausses solutions alors, qui ne peuvent être que temporaires.

Encore des bons points, mais… il y a toujours des mais
Il faut noter des changements qui sont impulsés. Les éditeurs d’ouvrages travaillent à pouvoir modifier la politique des droits d’auteurs. En effet, seules les personnes étant considérées comme handicapées à 80% et plus peuvent se voir remis les contenus au format PDF. Cependant dans combien de temps, les handicapés à moins de 80% pourront aussi en profiter ? Quel sera le premier éditeur à sauter le pas, ce qui ferait en sorte que nombreux autres éditeurs suivraient ? Par ailleurs, des dispenses en langues vivantes sont envisageables mais lorsque l’on considère que l’anglais est une langue universelle, on doit se poser la question de cette mesure et de ses conséquences pour une scolarité au lycée. Des postes d’assistants de scolarisation sont créés mais sont d’autres postes précaires où les salaires restent bas. Que deviennent alors les AVS-I par ailleurs ? Autre point, les enseignants bénéficieront de plus de formations ciblées, pourtant se pose la question des échéanciers. Une formation en mars sert-elle à quelque chose lorsque la fin de l’année approche à grands pas ? Les DYS vont aussi à l’université où l’autonomie devient élèvée et les parents moins présents comme interlocuteurs. L’Université Pierre et Marie Curie à Paris a impulsé un programme d’accompagnement aux étudiants atteints de tous les handicaps. Mais aux portes de l’emploi, comment se fera alors la transition ? Enfin et ce point va bien au-delà de l’école mais toujours dans l’apprentissage. Tous ces DYS ont envie d’être comme les gens ordinaires, avoir une voiture, pouvoir conduire. Aujourd’hui le code de la route n’est pas adapté car les séances des tests vont trop vite. Il faut pouvoir analyser les images, écouter les questions, réfléchir et cela avec un temps limité. Voilà pourquoi une convention a été signée entre la Fédération Française des DYS, l’AAD France, l’APEDA France (significations vues plus haut) et la Sécurité Routière, pour permettre une adaptation du code aux jeunes souffrant de troubles des apprentissages. Des stages vont avoir lieu prochainement mais avec seulement 9 DYS. Un bon début mais quand bien même cela pourrait marcher, comment se passerait la conduite sur le terrain, là où le temps réel ne pourrait être arrêté !?

Au milieu de toutes ces interrogations, un 10 sur 10 pour cette journée. Elle a pu mettre en avant une population qui fait partie de la République, tout comme des êtres ordinaires ! Pour terminer, dépister tôt est la solution indispensable. Au sortir de l’école maternelle, à l’instar des élèves évaluées à la fin de la classe de CM2 ? Pourquoi pas ! A l’année prochaine pour une 6ème journée ! En espérant encore de nombreux autres événements comme celui-ci car c’est en parlant qu’on avance, que des parents peuvent exprimer leurs douleurs. Oui, la société française n’a pas totalement accepté ces DYS. Alors courage à eux, à leurs parents et à ceux et celles qui se battent afin que soient reconnus leurs droits…

Une réflexion sur “10/10/2011 – 10 sur 10 pour la Journée des DYS

  1. Merci ! en fait je ne connaissais que la dyslexie (ma mère l’est) et la dyscalculie, mais je suis dyscalculique et ça me fait vraiment du bien que ton article pile maintenant car ça me pose vraiment de gros poblèmes au boulot en ce moment : je dois faire entre autres du suivi de modifications avec un logiciel qui n’accepte pas les copiés-collés et du coup je me plante en permanence et les conséquences sont lourdes si personne ne s’en aperçoit à temps… ce qui heureusement n’est pas le cas dans mon équipe, mais le SOUCI c’est que les gens ne peuvent pas comprendre comment tu peux être aussi « étourdie » alors qu’en fait tu ne l’es pas du tout. Pas grand monde connaît la dyscalculie et quand je le dis des fois (parce-qu’à force, je sens bien qu’on croit que je ne suis pas sérieuse, alors que purée mais si !!!!), ben ils savanet pas ce que c’est et je sens qu’ils ne me croient pas. Et comme en plus j’ai une maîtrise de maths ben on me croit encore moins alors que ça n’a mais rien à voir ! Diffuser ce genre d’infos c’est AIDER. MERCI <3

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