Enfants de 1986, enfants de la thyroïde, enfants du papillon…

En 1986, l’Ukraine mais aussi le monde voient la catastrophe de Tchernobyl avoir lieu. La radioactivité relâchée dans l’atmosphère bouleverse l’environnement puisque les expositions aux radiations sont dangereuses. Ce grave accident est le résultat de dysfonctionnements dans la construction des réacteurs, mais aussi dans les connaissances liées au nucléaire. Les conséquences ne sont que mal gérées et un temps minimisées. L’une de ses conséquences est l’apparition de problèmes thyroïdiens, mais aussi de cancers dans les mois, les années qui suivent. Parmi les personnes concernées, il y a Catherine, Sheryene… Certes elles ne sont pas nées en 1986, mais le mal dont elles souffrent se développe cette année-là.
Catherine, plus jamais avec sa thyroïde
En 2000, grâce à une ponction, Catherine apprend qu’elle vit avec trois nodules mesurant un centimètre, voire un peu moins. Ils sont bénins, il n’y a donc pas de quoi opérer. Afin de réguler sa thyroïde, du Lévothyrox soit une hormone thyroïdienne lui est prescrite. Cependant le traitement la rend malade, alors elle décide de ne plus le prendre. « Cela allait bien durant des années, sans prendre ce médicament. » Ces deux grossesses en 2004 et 2006 se déroulent sans difficulté du point de vue hormonal. Tout cela change en 2007 lorsqu’en pleine nuit, elle se réveille en ayant l’impression que sa gorge se serre. « J’ai eu du mal à respirer alors j’ai fait une échographie. Les nodules, qui quelques années plus tôt n’étaient pas alarmants, avaient grossi. L’un d’eux faisait même plus de deux centimètres. » L’endocrinologue qu’elle voit lui explique qu’elle doit se faire retirer la thyroïde et ces trois nodules. Catherine veut refaire une autre ponction mais cela est impossible car les nodules sont trop gros et leur totalité ne peut être ponctionnée. « J’étais jeune maman et le médecin m’a dit que je ne devais pas prendre le risque d’avoir un cancer. Elle a très bien su trouver les mots en précisant que l’opération était bénigne, que certes le traitement était à prendre à vie mais que cela serait sans conséquence sur mon quotidien.» Décision est alors prise de se faire opérer par l’un des chirurgiens de la clinique. Cela se passe cinq jours après sa consultation avec l’endocrinologue. « J’avais confiance et après cette opération je n’ai plus recouvré ma vie d’avant. Je suis sans cesse fatiguée, à chaque instant de ma vie à un point qu’il m’est difficile parfois de lever ne serait-ce qu’un bras. » Catherine avoue faire des crises de nerfs qui la surprennent elle-même et qui surprennent surtout son entourage. « J’ai failli divorcer à cause de cela mais mon mari a été très compréhensif. » Aujourd’hui elle ne fixe plus le calcium, suite à l’intervention chirurgicale. Elle a bien essayé de faire jouer ses droits face à son chirurgien qui lui a dit devant témoin qu’elle ne pouvait rien faire contre lui. « Je suis convaincue qu’il a fait une erreur. » Elle met en garde : dans le milieu médical, il n’ y a pas que des bons médecins et le côté financier passe avant le malade pour certains. « Si j’avais su, je ne me serais jamais faite opérer. J’aurais demandé à faire une ponction chaque année en plus d’une échographie… avec le risque d’avoir peut être un cancer un jour. Mais j’aurais pris ce risque ! » La souffrance de Catherine lui fait prendre cinq médicaments de façon journalière… au mieux. « Ceux et celles qui doivent prendre une décision liée à la thyroïde doivent faire attention car cette décision sera lourde de conséquence. » Du non-lieu au procès de Tchernobyl, elle en a honte. « J’ai été profondément déçue par toute cette affaire et je suis aujourd’hui révoltée comme de nombreux malades dans notre pays. Les chirurgiens opèrent à tour de bras pour toujours plus de fric. Les laboratoires vendent leurs poisons pour plus de fric…sous couvert de l’Etat. » A ses yeux, l’époque que nous vivons la « dégoutte». « J’espère que nous laisserons à nos enfants d’autres valeurs comme celles de l’humanité et des « vrais» rapports humains. »
Sheryene, la découverte du mal.
Les problèmes thyroïdiens de Sheryene s’insinuent dans son corps sans qu’elle s’en aperçoive. « Petit à petit, donner une date précise ? Je ne sais pas, je n’en ai aucune idée. » Le tout débute par une analyse de sang ordinaire car ses parents ont des soucis de thyroïde. « La transmission héréditaire a fait que je pouvais moi aussi être exposée. Après mes analyses, l’endocrinologue ne m’a pas dit si c’était de l’hyper ou de l’hypo. » A 22 ou 23 ans, enfin dans ces eaux-là, Sheryene a un suivi médical avec des prises de sang plus ou moins régulières, demandées par le médecin. « Il y avait aussi la prise du Lévothyrox, un petit nom barbare, celui d’un médicament afin d’aider ma thyroïde à mieux fonctionner. » Elle ne sait rien de plus sur ce médicament, il lui est prescrit, alors elle le prend. «Mon suivi était assuré par le même endocrinologue que mes parents. Je n’avais pas vraiment choisi et cette personne n’était d’ailleurs pas très communicative. » Par la suite, en mars 2009, elle se décide à vouloir en apprendre plus sur ce mal qui la ronge. « Je me souviens du froid, de mon léger retard au rendez-vous avec ma nouvelle endocrinologue. J’avais envie de comprendre cette maladie qui est anodine pour beaucoup alors que ce n’est pas le cas. » Son nouveau docteur est une femme qu’elle voit très compétente, compréhensive et surtout très à l’écoute. Sheryene lui pose toutes les questions qu’elle juge nécessaires. « Elle a vite compris que je ne connaissais pas grand chose à ma maladie alors elle a pris les choses en main. Il y a eu la prescription d’analyses de sang bien sûr. Il y a aussi eu une échographie de cette fameuse thyroïde qu’on appelle souvent papillon à cause de sa forme. » Prise de sang faite et vraie crise d’angoisse à la vue d’une présence d’anticorps élevée et bien au dessus de la norme, Sheryene s’informe sur Internet. Elle découvre la maladie d’Hashimoto ou encore celle de Basedow. « De toute évidence, il s’agissait de la première pathologie. Le 22 mars 2009, les choses étaient confirmées. Il s’agissait bien d’Hashimoto. » Elle porte en elle une maladie auto-immune due aux anticorps qui détruisent doucement sa thyroïde. Son endocrinologue lui donne plus de renseignements à ce sujet. Fatigue, déprime, coup de blues, nervosité, stress, perte de cheveux, voilà le « cocktail » d’Hash, comme l’appelle familièrement Sheryene. « Je n’étais pas folle, j’ai pu trouver une raison à tous ces maux que j’avais. Certaines personnes peuvent penser que tout est psychologique mais lorsque l’on apprend que l’on a Hash, on fait immédiatement le lien. Ca nous suit à vie ! » Cette découverte, elle le rappelle, elle l’a faite par une simple prise de sang. Personne ne pense forcément à cette maladie, pas même les médecins traitants. « Au quotidien, je fais attention. Je prends mon médicament à jeun, une demi-heure avant le petit-déjeuner. C’est une habitude pour la vie. Je veille aussi à faire des prises de sang, toutes les six semaines lorsque le dosage du Lévothyrox n’est pas bon. Très souvent malheureusement, il n’est pas bon.» Qui peut réussir à comprendre qu’une si petite chose puisse réussir à engendrer tant de symptômes ? « Avec mes problèmes thyroïdiens, je vis. Je sais que cela me collera à la peau toute la vie. Je dois faire face aux angoisses avant les prises de sang, les échographies pour les contrôles.  J’ai pris conscience qu’Hashimoto, cette maladie auto-immune, peut entraîner d’autres maladies auto-immunes. Je sers les dents surtout pendant les instants de grosses fatigues car ces moments passent forcément. » Sheryene dit vivre tout simplement. « Cette maladie auto-immune est chronique, invisible et sournoise, c’est ma meilleure ennemie… pour la vie. »
Contactée par téléphone, Chantal L’hoir, présidente de l’Association Française des Malades de la Thyroïde, revient sur le verdict qu’a rendu la justice dernièrement. Preuve n’a pas été apportée, d’après le jugement de la Cour d’Appel de Paris, que Tchernobyl était lié aux problèmes thyroïdiens qui ont fait leur apparition après 1986. La présidente compte bien aller en Cassation voire même devant la Cour Européenne si la Cassation ne donne rien. « On ne restera pas sans réponse », dixit la présidente. Le plus difficile est d’apporter toutes les preuves nécessaires sur le fait que Tchernobyl a eu des répercussions ici en France, sur une partie de la population. Qui peut donc penser que le nuage s’est arrêté aux portes de la France en 1986 ? Foutaise !

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